질병관리청(청장 지영미)이 23일 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정했다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.

질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로 17개 기관을 제1기(2024~2026) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.


권역별 희귀질환 전문기관. ©질병관리청
그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료 인프라를 구축했고 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.

또한 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집‧분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

지영미 질병관리청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”면서 새롭게 지정된 희귀질환 전문기관에게 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해줄 것”을 당부했다.

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