【에이블뉴스 이슬기 기자】보건복지부가 장기간 총정맥영양(Total Parenteral Nutrition, TPN)에 의존하는 만성장부전 환자의 장애인정을 위한 제도개선을 추진하고, 2028년 상반기 시행을 목표로 관련 법령 개정을 준비하고 있는 것으로 확인됐다.

국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원(더불어민주당)은 복지부로부터 이 같은 ‘ 2026년도 국정감사 서면질의 답변’을 받았다고 21일 밝혔다.

만성장부전 환자는 장에서 필요한 영양분을 충분히 흡수하기 어려워 장기간 정맥을 통한 영양공급이 필요한 경우가 있다. 일부 환자는 가정에서도 지속적으로 정맥영양을 공급받아야 하지만, 현행 장애인정 제도에서는 이러한 건강 상태와 일상생활의 제약이 충분히 반영되지 않는다는 문제가 제기돼 왔다.

서미화 의원은 지난해 국정감사에서 장기간 총정맥영양에 의존하는 만성장부전 환자의 장애인정 필요성을 제기하고, 관련 기준 개선과 환자들의 의료접근성 보장을 촉구한 바 있다.

이번 서면질의 답변에서 복지부는 한국보건사회연구원이 수행 중인 ‘장애인정기준 개정 지원 연구(2차)’가 2026년 12월 종료되고, 2027년 1월 연구 결과가 발표될 예정이라고 밝혔다.

이어 연구 결과를 반영해 2027년 상반기 ‘장애인복지법’ 시행령·시행규칙 및 ‘장애정도판정기준’ 고시 등 하위법령 개정안을 마련할 계획이라고 답했다.

복지부는 관계부처와 관련 기관의 의견조회, 입법예고 등 법령 개정 절차를 거친 뒤 국민연금공단의 장애심사 매뉴얼 마련, 심사인력 및 지방자치단체 교육 등을 진행해 2028년 상반기 시행을 목표로 한다고 설명했다.

다만 만성장부전 환자의 의료접근성 확대와 관련해서는 신중한 입장을 밝혔다. 복지부는 소아 장부전 환자에게 필요한 맞춤형 무균조제 고영양수액(TPN)의 안정적 공급 필요성에는 공감하면서도, 품질과 안전성 확보를 위해 약국까지 무균조제 가능 기관을 확대하는 문제는 신중한 검토가 필요하다고 답했다.

또한 가정정맥영양(Home Parenteral Nutrition, HPN) 환자를 위한 별도 재택관리 시범사업 신설과 재택 소모품에 대한 요양비 지원 확대 역시 질환의 범위와 특성, 현행 건강보험 급여체계 등을 종합적으로 검토할 필요가 있다고 밝혔다.

가정정맥영양은 소아 장부전뿐 아니라 성인 장부전과 암환자 등에게도 장기간 필요한 치료다. 소아기에 치료를 시작해 성인기 이후에도 정맥영양을 지속해야 하는 경우가 있는 만큼, 연령과 질환에 관계없이 지속적인 환자관리와 교육·상담, 영양관리 등을 받을 수 있는 의료지원체계가 필요하다는 지적이다.

서 의원은 “지난해 국정감사에서 제기한 만성장부전 환자의 장애인정 문제가 구체적인 제도개선 일정으로 이어진 것은 의미 있는 진전”이라며 “정부가 제시한 일정대로 장애인정 기준을 개선하고, 환자들이 가정에서도 안정적으로 치료를 이어갈 수 있도록 고영양수액 공급체계 개선과 가정정맥영양(HPN) 재택의료 시범사업 신설, 기존 사업 확대 등 실질적인 지원방안을 적극 검토해야 한다”고 밝혔다.

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